Все семьи уникальны по-своему, но главная ценность любой – дети. По современным меркам семья Ильченко достаточно большая: в ней трое детей. Старший сын Дмитрий выучился на автомеханика и, по словам родителей, сейчас главная опора и надежда семьи. Дочь Анна тоже вполне самостоятельный человек. А вот семнадцатилетний Артем требует особой заботы. И ухода. Причина – тяжелый недуг.

С жильем семье Ильченко повезло. У них четырехкомнатная квартира. Ее выделил семье комбинат еще в 94-м. Но комнаты обставлены довольно скромно. И это оправданно. Когда знаешь, что в семье больной ребенок. Сколько бы ему ни было лет, для родителей он остается несмышленышем. А потому, приобретая даже самую необходимую вещь, приходится взвешивать все за и против. И зачастую делать выбор не в пользу комфорта для себя, а в первую очередь для сына.   Главная победа Артем болен очень редким недугом – туберозо-склерозом и аутизмом. Эти диагнозы были поставлены ему в 1994 году в Детской республиканской клинической больнице. Тогда врачи заявили, что больше года мальчик не проживет. Семья Ильченко опровергает это утверждение вот уже 13 лет. В середине 90-х больных со страшным и редким заболеванием было в нашей стране четверо, до наших дней дожил только Артем Ильченко. Зинаида Аркадьевна считает это главной своей победой. Как дается ей и мужу, Федору Ивановичу, каждый день, знают только они. Болезнь Артема требует более внимательного отношения ко всему окружающему. Вопрос безопасности в семье на первом месте. Стеклянные дверки шкафов закреплены гвоздиками, провода спрятаны в специальные желоба, колюще-режущие предметы убраны с глаз долой, дабы Артем не поранился, не натворил беды. И все это несмотря на то, что мальчика никогда не оставляют без присмотра.   Черствость – тоже диагноз В самой большой, дальней комнате, где мы беседуем, тоже аскетичная обстановка: кровать, шкафы, телевизор, компьютерный стол, ковры на полу. Дмитрий постоянно следит за младшим братом. Артем же, оказывается, еще тот непоседа. Но в любой момент неосторожное движение или предмет, оказавшийся в его руках, может легко спровоцировать эпилептический припадок. Во время моей беседы с родителями братьев это происходит не единожды. Вижу, как увлажняются глаза Зинаиды Аркадьевны. Страдания ребенка – ее страдания. Но как светлеет лицо матери, когда она говорит о Дмитрии, чутком и внимательном не только по отношению к своему брату, но и к другим страждущим. Однажды, когда семья ехала по городу, произошел случай, о котором в семье не могут вспоминать без эмоций. – Дул сильный шквалистый ветер, – рассказывает Зинаида Аркадьевна, – с его порывами и здоровому человеку не всегда легко справиться, а тут больной. Молодой человек шел по Ленинскому проспекту и в какой-то момент не удержался на ногах. Сбитый ветром, он упал, а встать самостоятельно не может. Мужчина под два метра ростом, шедший следом, аккуратно так обогнул лежащего, будто не заметил. С ним была девочка, возможно дочка. Чему научит ее такой папаша? Дмитрий, увидев все это из окна машины, ни секунды не колеблясь, выскочил на тротуар и бросился помогать упавшему. Он не понимал, как можно быть таким черствым, – говорит женщина.   Жизнь продолжается Мы продолжаем беседовать, и Артем, кажется, пытается участвовать в разговоре. Но речь его невнятна, по нечленораздельным звукам трудно что-то понять. А однажды, вспоминает Зинаида Аркадьевна, произошел удивительный случай. Артем столкнулся с инвалидом в коляске, они переглянулись, обменялись непонятными движениями рук и начали играть друг с другом. Мамы с удивлением смотрели на детей, совершенно не понимая, как им удалось наладить контакт. Артем «слушает» мамин рассказ и нежно прижимается к ее плечу. «Он у нас ласковый», – улыбается Зинаида Аркадьевна, и в ее взгляде струится такая нежность, что не высказать. В семье, по словам всех Ильченко, Артем – всеобщий любимец, его балуют конфетами и другими сладостями. А он, в свою очередь, как маленький, стремится приласкаться, сесть на коленки. Это действительно большой ребенок, не могущий и шага ступить без посторонней помощи. Туалет, кормление с ложечки, мытье, одевание – все это тоже реальность. И заботы по уходу за больным ложатся на плечи домочадцев. Мамы в первую очередь. «Бывают дни, когда кажется, все, сил больше нет, но отойдешь, подумаешь, осмотришься – и понимаешь, что жизнь продолжается. И она прекрасна».   Материнская горечь Когда-то Зинаиде Аркадьевне предлагали отказаться от сына. Вспоминая это, она рассказывает: – Моя знакомая отказалась. И мальчика вскоре не стало. Но та постоянная боль, которая осталась с матерью, намного хуже ответственности, лежащей на нас ежедневно. Человечек умер, и ничего изменить нельзя, а ты понимаешь, сколько недосказано слов любви, сколько недодано ласки. И потому я дала себе слово, что мой ребенок умрет у меня на руках, говорит Зинаида Аркадьевна. Из предоставляемых льгот – четыре дня, которые выделяются для ухода за инвалидом, да пенсия в 7000 рублей. Первая льгота вызывает косые взгляды на работе, вторая, по словам Зинаиды Аркадьевны, слишком мала для достойной жизни человека с ограниченными возможностями. Ведь хочется вывезти ребенка куда-нибудь на лечение и отдых. А с этим проблемы: таким детям запрещается, например, ездить на южные курорты. Вот почему столько горечи в словах матери, ежедневно наблюдающей мучения ребенка-инвалида: – Получается, ты имеешь право родиться в Норильске, жить здесь и умереть. Вот и все. Почему у нас санаторно-курортное лечение тяжелых инвалидов только в отдельных учреждениях? Почему не вместе со всеми, какая опасность в том, что его увидят другие? Поселили в отдельный бокс – и живи. Кто вообще решил, что я не имею права отдыхать со своим ребенком на Черноморском побережье Краснодарского края? Это ли не дискриминация? Ей тяжело. Очень тяжело. Но Зинаида Аркадьевна всегда готова помочь другим. И помогает инвалидам и их семьям. Когда облегчаешь чью-то боль, самой становится легче.   Чай с добром Тем временем Артем в который раз подходит к маме и, беря ее за руку, хочет увести куда-то. Она не соглашается, ей нужно высказаться. Но настойчивость Артема поистине удивительна. После очередной неудачной попытки привлечь к себе внимание мальчик берет за руку меня и ведет на кухню. Вскоре мы уже пьем чай и улыбаемся друг другу, как давние знакомые. По пути домой я размышляю о несправедливости этого мира и даю себе зарок, что всегда буду стараться помочь слабому, не проходить мимо бед и страданий тех, кто живет рядом. (Фамилия героев изменена.)